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真人888官网:年中国多发性硬化症患者综合社会调正式发布

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十感到累了。她过去爬楼梯可以三步并作一步,上楼时还需要扶着扶手;她的四肢不听从大脑的指示,不能走直线,所以她总是撞到自己的一侧。的同学;晚上睡不着,白天醒不来;甚至在一次考试中,她把眼睛放在电脑上就能看得很清楚。毛毛觉得有点奇怪,但没有深入研究。直到上体育课的时候,毛毛才感到身体重心不稳,穿上旱冰鞋后感到强烈的不适。她去医院治疗,最终被诊断为多发性硬化症(MS)。

12月20日,2020年中国多发性硬化症患者综合社会调正式发布。该研究项目由中国罕见病联盟与北京协和医院联合发起。毛毛作为患者代表在现场分享了这一经验。

多发性硬化症是一种免疫介导的中枢神经系统慢性炎性脱髓鞘疾病,常见于青壮年。它是目前世界上最常见的年轻人致残神经系统疾病之一。一旦延误治疗,就会增加患者不便的风险,最终可能导致残疾。在中国,多发性硬化症是一种罕见病,已于2018年5月被列入“第一份罕见病清单”。

“我们呼吁社会各界携起手来,降低多发性硬化症患者的药物可获得性和可负担性,提高医生和患者的疾病意识,降低误诊率,并继续改善多发性硬化症的诊断和治疗服务。”,帮助患者从生理和心理两个层面受益,从根本上提高患者的生活质量。


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